刘国青
- 作品数：9 被引量：16H指数：3
- 供职机构：首都医科大学附属北京儿童医院更多>>
- 发文基金：首都卫生发展科研专项国家自然科学基金“首都临床特色应用研究”专项更多>>
- 相关领域：医药卫生更多>>
- 儿童血友病家庭治疗需求及影响因素的调查分析
- 2024年
- 目的调查儿童血友病家庭治疗需求现况,并分析其影响因素。方法采用方便抽样法,选取2023年6-7月在血友之家(web.bjxueyou.cn)登记在册的血友病患儿家长为研究对象,以手机短信推送电子问卷的形式进行调查,分析儿童血友病家庭治疗需求及影响因素。结果共430例血友病患儿家长填写问卷,回收有效问卷409份,有效回收率为95.12%。家庭治疗需求中,血友病患儿急救管理需求389例(95.11%),疼痛管理需求386例(94.38%),出血健康教育需求383例(93.64%),血管保护需求382例(93.40%),血友病患儿疾病及治疗相关记录需求380例(92.91%),血友病患儿心理护理需求375例(91.69%),家庭治疗基础知识需求369例(90.22%),自我注射相关操作需求362例(88.51%),日常生活指导需求360例(88.02%)。多因素logistic回归分析结果显示,家庭月收入10000~<15000元(OR=4.297)、家庭月收入≥15000元(OR=12.698)、疾病严重程度为重度(OR=3.609)是儿童血友病家庭治疗需求的正向促进因素(P<0.05),父母文化程度为本科及以上(OR=0.186)、给药工具为经外周静脉穿刺中心静脉置管术(PICC)或输液港(OR=0.113)是儿童血友病家庭治疗需求的负向干预因素(P<0.05)。结论血友病患儿家庭治疗需求较高,要依据不同患儿的家庭特征进行定向健康教育,以提高家庭治疗水平。
- 李丹王春立吴心怡吴润晖刘国青
- 关键词：儿童血友病家庭治疗影响因素
- 重型血友病A经外周置入中心静脉导管现状分析
- 2024年
- 目的探索和总结经外周静脉置入中心静脉置管(PICC)在重型血友病治疗中的经验。方法回顾性收集2020年1月-2023年12月在首都医科大学附属北京儿童医院接受PICC的重型血友病A儿童的基本信息,电话询问其目前治疗现状及PICC并发症情况。结果共纳入76例重型血友病A患儿,中位年龄4.2(2.3-5.8)岁,共安装123次PICC。安装PICC前,有17.1%(13/76)的患儿开展了家庭治疗;安装后,84.2%(64/76)的患儿进行了家庭治疗。有7.9%(6/76)的患儿出现导管位置改变,10.5%(8/76)出现导管阻塞,39.5%(30/76)出现贴膜下以及贴膜周围皮肤皮疹,2例患儿出现导管相关血栓,5例自行将PICC导管拔除,7例出现导管相关感染。结论重型血友病A患儿PICC置入后,置管局部皮疹、导管堵塞、导管滑脱、导管血栓及导管相关感染等并发症较常发生,应充分考虑多种因素,为其建立最适合的血管通路。
- 甄英姿陈振萍刘国青王春立艾迪吴心怡迟巍吴润晖
- 关键词：血友病经外周静脉穿刺中心静脉置管家庭治疗
- 儿童3型血管性血友病单中心临床数据分析
- 2022年
- 目的 了解我国儿童3型血管性血友病诊治现状。方法 回顾性收集2009年至2021年于北京儿童医院血友病综合管理中心注册登记的3型vWD患儿基本信息,并在2022年4月通过电话询问、微信信息表格填报等方式了解这些患儿目前临床表现、治疗现状及生活质量数据。结果 我中心注册登记的3型vWD共29例,随访到可供分析病例20例。中位首次出血年龄为2.3(0.4~11.0)岁,诊断年龄为4.0(0.4~11.6)岁。中位年出血次数(Annual Bleeding Rate,ABR)为10(0~18):75%(15/20例)患儿以鼻出血为主要表现;关节出血为25.0%(5/20例),存在关节出血患者的FⅧ:C水平(2.2%,范围0.6%~3.4%)较无关节出血患者(8.0%,范围0.6%~9.9%)低(P=0.026)。接受预防治疗的患儿占20%(4/20例),接受按需治疗的占60%(12/20例),预防治疗组和按需治疗组中位ABR分别为3(0~12)和10(3~18),ISTH-BAT中位评分分别为2(0~7)和4(4~9)。16例完成“疾病家庭负担量表”中位分数为19 (6~31),其中经济负担最为严重。仅50%(8/16例)在校期间参加体育活动。结论 3型vWD患儿发病早,诊断存在延迟,治疗不规范,疾病家庭负担重,造成患儿生活质量明显下降。该现状亟待改善。
- 艾迪姚婉茹陈振萍李刚刘国青甄英姿吴心怡吴润晖
- 关键词：儿童生活质量
- 重型血友病A患儿19例个体化初级预防治疗效果分析被引量：4
- 2016年
- 目的 了解中国重型血友病A患儿初级预防治疗现状,探讨合理的治疗方案,为开展初级预防治疗提供依据.方法 回顾性收集201 1年2月至2015年9月在北京儿童医院血友病门诊接受初级预防的19例重型血友病A患儿病例资料并对方案实施、疗效进行评估.结果 （1）初级预防方案：开始中位年龄1.8（0.5 ～2.9）岁;中位凝血因子（FⅧ制剂）剂量16.7（8.0 ～23.5） U/（kg.次）;l中位注射频率1.0（1.0～3.0）次/周.其中8例因出血控制不满意曾进行预防治疗升级.（2）疗效：中位年总出血频率（ABR）为1.9（0 ～6.0）次/年,中位年关节出血频率（AJBR）为0（0 ～3.3）次/年,严重出血0次.所有病例保持北京儿童医院日常活动4级;中位年凝血因子消耗量为1 844（840 ～5 040）U/（kg·年）.结论 小剂量、低频次并根据出血情况进行调整的初级预防治疗模式可有效降低血友病A患儿的ABR及MBR,保持患儿正常生活能力,减少因子用量.
- 刘国青唐凌吴心怡甄英姿李刚陈振萍王岩张宁宁张纪水于国霞吴润晖
- 关键词：儿童出血
- 血友病的家庭治疗被引量：7
- 2015年
- 血友病是一种终生性疾病,一直在医院进行治疗和护理是不可能的,因此必须在家中开展相关的治疗和护理。早期研究表明家庭注射和预防治疗能够极大地提高病人的生活质量,钟小红等人的研究调查表明,我国开展的家庭治疗和护理与国外相比存在很大的差距,所以我国应在充分了解本国国情和现状的情况下,借鉴国外的先进理论来完善本国家庭治疗和护理模式。
- 刘国青王海红吴润晖吴心怡甄英姿张颖张伟娜
- 关键词：血友病家庭治疗
- 三级诊疗体系下儿童血友病双向转诊路径实践探索被引量：1
- 2024年
- 首都医科大学附属北京儿童医院搭建血友病三级诊疗体系,摸索本地、异地两种转诊模式,通过建立电子数据库、完善药品管理、协助医保报销等辅助措施,畅通儿童血友病患儿的双向转诊路径,能合理配置医疗资源、带动地方专业医疗能力提升、合理应用罕见病药品、提高医保基金使用效率。通过三医联动加强儿童罕见病的诊疗服务能力,保障疑难重症患儿救治,提升高质量诊疗的可及性,有效减轻患儿疾病经济负担。
- 那春霞刘国青刘之蕙吴润晖
- 关键词：儿童血友病双向转诊
- 遗传性凝血因子Ⅶ缺乏症伴抑制物1例
- 2023年
- 患儿男,5岁,因反复出血5年余加重3个月入院,以消化道出血为首发表现,凝血酶原时间延长,凝血因子Ⅶ促凝活性降低,F7基因双杂合子突变(7号内含子c.681+1 G>T来自父亲,9号外显子c.1256 C>T来自母亲),确诊为遗传性凝血因子Ⅶ缺乏症(重型)。患儿确诊后经历反复出血,第15个暴露日检测出凝血因子Ⅶ抑制物2.05 BU/ml,确诊为遗传性凝血因子Ⅶ缺乏症(重型)合并低滴度凝血因子Ⅶ抑制物,药物控制出血效果差,予利妥昔单抗输注,连续4周后抑制物转阴,之后预防治疗,随访40周患儿未再出血,抑制物未复发。
- 李正萍刘国青姚婉茹陈振萍成晓玲孙洁艾迪吴润晖
- 关键词：利妥昔单抗再出血抑制物反复出血首发表现药物控制
- 颌面部血友病假肿瘤的临床特点及疗效观察被引量：1
- 2021年
- 目的总结分析颌面部血友病假肿瘤的临床特点、诊疗及预后,为医师提供治疗选择参考。方法收集首都医科大学附属北京儿童医院口腔颌面外科2009年1月至2019年1月收治的14例颌面部血友病假肿瘤患者,其中2例失访,最终完成随访并纳入研究者12例,均为男性,年龄13个月~10岁。回顾患者病史包括家族史、外伤史及院外治疗史,分析患者的实验室检查和影像学检查资料,以及诊疗过程和治疗方案等,随访了解患者的预后,随访时间为13个月~10年。12例患者均经过保守因子替代治疗。血友病A11例,血友病B1例,其中轻型5例,中间型5例,重型2例;其中就诊前确诊血友病仅1例,9病例被误诊为肿瘤,1例误诊为血管瘤,1例误诊为骨髓炎,仅有3例有明确外伤史。结果共12例完成随访病例,所有病例均先采用保守因子替代治疗,其中10例(10/12)有效,其中保守因子替代治疗8例(8/12)治愈,1例保守因子替代治疗后尚遗留皮肤软组织瘘管,1例保守因子替代治疗8个月停药后半年复发再次替代治疗。2例效果不佳选择手术加围术期替代治疗治愈。结论颌面部血友病假肿瘤误诊率高,保守因子替代治疗大部分患者可以取得较好的效果,可作为首选治疗方式,若保守因子替代治疗效果不佳,进行手术治疗也是相对安全的选择。
- 于国霞陈振萍王新刚陈卓刘颖刘国青吴润晖
- 关键词：血友病保守治疗
- 血友病关节病变与炎症因子关系的研究进展被引量：3
- 2016年
- 血友病是一种由凝血因子Ⅷ/IX缺乏所致X染色体连锁的先天性出血性疾病,发病率为1/5 000活产男婴。尽管血友病的相关治疗取得了很大的进展,关节病变作为血友病关节出血后的第一并发症,其发生发展仍未得到有效预防和治疗,关节炎甚至关节残疾的出现影响着患者的身心健康。
- 刘国青陈振萍吴润晖
- 关键词：血友病关节病变炎症因子
